Einhverfurófið fallegt á margan hátt/Þetta er frami mikill hjá Lafeyju Ýr

Einhverfurófið fallegt á margan hátt Innlent | Sunnudagsblað | 3.8.2014 | 15:52 Laufey Ýr Sigurðardóttir, ávallt kölluð Ýr, mun stýra...

 

Laufey Ýr Sigurðardóttir, yfirlæknir á nýjum barnaspítala í Orlando, og teymi hennar hefur fengið veglegan styrk til þess að aðstoða börn með raskanir á einhverfurófi.

 

Ýr segist vona að með tímanum hætti fólk að lækka róminn þegar talað er um einhverfu.Lauf­ey er sér­fræðing­ur í tauga­lækn­ing­um barna og flutti til Or­lando í Flórída í Banda­ríkj­un­um fyr­ir rúm­um tveim­ur árum síðan.

 

Henni var þar boðið að starfa sem yf­ir­lækn­ir á sviði floga­veiki barna á glæ­nýj­um barna­spítala þar, Nemours Children's Hospital.

 

Nú hef­ur spít­al­an­um verið út­hlutað um 75 millj­ón­um í styrk til þess að byggja upp starf­semi og þjón­ustu við börn á ein­hverfurófi.

 

„Þegar ég kom út áttaði ég mig fljót­lega á því að þjón­usta við börn á ein­hverfurófi með rask­an­ir á Or­lando-svæðinu var tölu­vert styttra á veg kom­in en ég hafði bú­ist við,“ seg­ir Ýr en hún starfaði lengi á ein­hverfu­sviði Grein­ing­ar- og ráðgjaf­ar­stöðvar rík­is­ins.

 

Laufey segir mikilvægt að börn fái greiningu ung að aldri. Lauf­ey seg­ir mik­il­vægt að börn fái grein­ingu ung að aldri. mbl.is/​AFP „Ég sá að Íslend­ing­ar voru nokkr­um skref­um á und­an Flórída­bú­um í þjón­ustu við ung börn með hugs­an­lega ein­hverfu.

 

“ Hóf að leita lausna Ekki leið á löngu þar til Ýr fór að starfa með yf­ir­sál­fræðingi spít­al­ans við það að reyna að finna leiðir til þess að auka þjón­ustu við þenn­an hóp barna.

 

„Við ákváðum að ein­beita okk­ur að þeim. Mögu­leik­ar þess­ara barna há­mark­ast þegar borið er kennsl á þau snemma, grein­ing fram­kvæmd án taf­ar og þjálf­un haf­in á unga aldri.

 

“ Ýr og sam­starfs­fé­lagi henn­ar sóttu um styrki sem feng­ust fyrst úr einka­geir­an­um en nú hef­ur Flórída-ríki einnig ákveðið að færa verk­efn­inu styrk. Um er að ræða ár­leg­an 670 þúsund doll­ara styrk. „Styrk­ur­inn er okk­ar áfram ef við stönd­um okk­ur.

 

“ Ýr á sjálf átta börn og svo vill til að einn af son­um henn­ar er með hátt­stand­andi ein­hverfu og geng­ur í grunn­skóla ytra.

 

„Mark­miðið með grein­ingu og meðferð er ekki að lækna ein­hverfu sem slíka, ein­hverfa er ótrú­lega fal­leg á marg­an hátt.

 

Hér er frek­ar verið að hjálpa þeim að aðlag­ast sem best og ná sem mestri færni,“ seg­ir Ýr. Mik­il­vægt að börn fái grein­ingu ung að aldri Styrkn­um er skipt upp í nokkra þætti.

 

Í fyrsta lagi er þverfag­leg grein­ing fram­kvæmd á ung­um börn­um eða börn­um inn­an við sex ára ald­ur og í öðru lagi verður styrk­ur veitt­ur til at­ferl­isþjálf­un­ar.

 

„Þegar ég byrjaði að vinna með börn­um með ein­hverfu þá hafði ég á til­finn­ing­unni að at­ferl­isþjálf­un hjálpaði mikið til. Rann­sókn­ir á gildi at­ferl­isþjálf­un­ar voru þá fáar en í dag er búið að sýna fram á með óyggj­andi hætti að at­ferl­isþjálf­un breyt­ir gríðarlega miklu.“

 

Í þjálf­un­inni felst margt skemmti­legt sem börn­in hafa gam­an af. Þjálf­un­in krefst þó mik­ils tíma eða allt að 30-40 stund­ir á viku. „Fólki bregður stund­um við hvað mik­ill tími fer í þessa meðferð og get­ur verið erfitt að af­henda litla barnið sitt meðferðaraðilum.

 

At­ferl­isþjálf­un eyk­ur hins veg­ar greind­ar­vísi­tölu barn­anna, eyk­ur málþroska þeirra, aðlög­un­ar­færni, eyk­ur lík­urn­ar á að barnið geti setið í venju­leg­um bekk í skóla, eyk­ur lík­ur á að barnið geti sótt fram­halds­nám og eyk­ur lík­urn­ar á sjálf­stæðu lífi.

 

Eins og rann­sókn­ir hafa sýnt þá hafa lang­flest­ir for­eldr­ar mikl­ar áhyggj­ur af því að barnið þeirra geti ekki lifað sjálf­stæðu lífi og velta fyr­ir sér spurn­ing­um eins og hvað ger­ist þegar ég fer frá? Það er erfið byrði að bera.

 

“ Fræðsla er mik­il­væg Þriðji hluti styrks­ins felst í fræðslu fyr­ir heim­il­is­lækna og lækna­nema um ein­hverfu. „Þó að ein­hverfa sé eins al­geng og hún er þá þarf að fræða fólk bet­ur um hana og kenna þarf að bera kennsl á börn á ein­hverfurófi.

 

“ Að sögn Ýrar er mikið um grein­ing­ar en ekki er þar með sagt að þær séu góðar. „Ég hef aldrei kynnst öðrum eins fjölda geðgrein­inga á litl­um börn­um eins og í Flórída og for­eldr­arn­ir sætta sig við það að börn­in þeirra, pínu­lít­il, séu greind með geðklofa.

 

Ég hef aldrei séð svona áður og tel þetta kunn­áttu­leysi að ein­hverju leyti. Við mun­um því vera með góða fræðslu sem er mjög já­kvætt.

 

“ Í fjórða lagi verður farið um fá­tæku hverf­in á sendi­ferðabíl og börn heim­sótt í hverf­um sín­um. „Við sjá­um það í Am­er­íku að það eru marg­ir sem hafa ekki burði eða pen­inga til þess eins að koma og hitta okk­ur á spít­al­ann og því mun­um við sækja börn­in heim.

 

Við mun­um reyna að fá mæður til okk­ar í bíl­inn með börn­in sín án nokk­urra skuld­bind­inga. Farið verður í sex skipti á næstu mánuðum og við erum að vinna í að koma á sam­starfi við stór­versl­an­ir á borð við Walmart að leyfa okk­ur að sinna þessu starfi fyr­ir utan versl­an­ir þeirra.

 

“ Ýr hef­ur því í nógu að snú­ast og seg­ist ekki á heim­leið á næst­unni. Hins veg­ar muni hún flytja heim en fyrst bíður henn­ar þetta veiga­mikla verk­efni.

 

Biðlist­ar afar var­huga­verðir Hún seg­ist stolt af því að Íslend­ing­ar séu komn­ir langt á veg á sviði ein­hverfu. „Íslend­ing­ar vita að sumu leyti ekki hvað þeir hafa það gott.

 

Ég er ótrú­lega stolt af því sem við erum að gera hér,“ seg­ir hún.

 

„Það sem við eig­um þó ekki að sætta okk­ur við eru biðlist­ar ungra barna

 

. Þeir eru í raun barn­skemm­andi ef svo má að orði kom­ast.//////////////////////Maður er nánast orðlaus ,þetta er kjarnorkukona að mínu mati hefi vart heyrt annað eins um íslenskan lækir!!Að mínu mati einstakt,og eiga sjálf 8 Börn og eitt innhverft,,við Íslendingar eru auðvitað mjög stolt, Orlando er er ein nýjasta Borg Bandakíkjana og mjög svo ,ég hef oft verið þarna og skemmt mér vel!!!en þetta vara útidúr,ég er að hæla þessum læknir eða sérfræðing sem er okkur til sóma !!!/Halli gamli

“

Einhverfurófið fallegt á margan hátt